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Soutenir l'excellence en Alsace

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Hélène DOLLFUS

Praticien Hospitalier, Professeur des Universités, Chef du Service de Génétique Médicale, Médecin Coordinateur du CARGO, Directrice du Laboratoire de Génétique Médicale INSERM U1112, Présidente de l’Association Amarages

Hélène DOLLFUS

Adresse

CARGO (Centre de référence pour les Affections Rares Génétiques Ophtalmologiques)
Bâtiment 2, ancienne clinique Ophtalmologique
1 place de l'Hôpital
F - 67091 STRASBOURG Cedex


Contact : Sylvia RUDZKI
Tel: +33 (0)3 88 11 67 53

Prix Talent d'Avenir, 2015

Biographie (cliquez pour visualiser)

MISE EN PLACE DE L'INSTITUT DE GENETIQUE MEDICALE D'ALSACE

Les maladies génétiques rares sont un des grands enjeux de santé publique. Appelées rares parce qu'elles touchent chacune individuellement très peu de personnes (prévalence inférieure à 1/2000). Si elles sont considérées comme un ensemble, ces maladies touchent 4 millions de personnes en France et 25 millions en Europe. En Alsace, c'est plus de 100 000 personnes qui sont concernées directement ou indirectement par une maladie rare. Plus de 8 000 maladies rares très souvent invalidantes sont recensées et 80% d'entre elles ont une origine génétique. Notre constat est le suivant : les patients atteints d'une maladie rare sont souvent sans repère et isolés.

Peu de thérapies existent à l'heure actuelle. Pour offrir une prise en charge optimale, l'idée de créer l'Institut de génétique médical d'Alsace (IGMA) à Strasbourg fait son chemin depuis des années pour soutenir ces malades et pour continuer à développer au mieux, et avec tous nos partenaires, la recherche fondamentale dans ce domaine.

Situé sur le campus de la faculté de médecine de Strasbourg, l'IGMA réunit en un seul lieu des équipes de cliniciens et de chercheurs pour comprendre et prendre en charge les maladies rares héréditaires. Ce dispositif innovant pour mieux comprendre les maladies rares et mieux agir permet de lier l'accueil des patients et leur famille à une prise en charge dynamique. Du diagnostic précis aux propositions d'aides personnalisées, tout l'effort est porté sur la prise en charge complète du patient et les moyens de le soulager, l'aider voire d'envisager des thérapies.

L'IGMA développe un fort partenariat entre le monde médical et le monde de la recherche. Les laboratoires de l'IGMA travaillent en étroite collaboration avec la partie clinique de l'Institut. La recherche fondamentale dans ce domaine vise l'excellence avec l'usage du séquençage à haut-débit du génome humain et de nombreuses biotechnologies et bioinformatiques de pointe. Les collaborations étroites avec de nombreux acteurs du campus de l'université de Strasbourg sont déjà en cours et pourront être renforcées par ce dispositif.

L'IGMA dans son fonctionnement regroupe des services cliniques du CHU (Service de génétique médicale, Centres de références maladies rares ophtalmologiques et centre de référence maladies rares du développement, laboratoires de diagnostique génétiques, ...) et le service de génétique de l'hôpital de Mulhouse, ainsi que des unités de recherche labellisées. Une partie de ces unités sera localisée dans le futur bâtiment du CRBS où les activités cliniques occuperont une partie du rez de chaussée et les activités de recherche le premier étage.

AMARAGES a pour mission de promouvoir l'élan impulsé par la création de l'IGMA pour lequel l'installation dans le bâtiment déjà en cours de construction nécessite encore un soutien financier.

Cette structure permettra à la fois de mieux couvrir les besoins médicaux dans le domaine des maladies rares pour la population alsacienne mais aussi de mieux développer nos partenariats nationaux et internationaux pour mieux faire rayonner notre région.

Glossaire :

AMARAGES : Association Médico-scientifique pour les Affections RAres GEnétiques de Strasbourg (AMARAGES) est une association de droit local née en 2010 destinée à promouvoir une structure alsacienne translationnelle de recherche consacrée à la génétique médicale et aux affections rares héréditaires (Présidente : H. Dollfus). Notamment, cette association a pour vocation de tout mettre en œuvre pour amener ses acteurs à pouvoir mutualiser et optimiser les ressources autours de cet objectif en particulier le regroupement sur un site commun des compétences ad hoc.AMARAGES œuvre dans le domaine des maladies génétiques afin de mieux en comprendre les mécanismes et de développer des approches thérapeutiques permettant in fine une meilleure prise en charge des patients et des familles tout en assurant la promotion de diverses formes d'enseignement médical, scientifique ou de vulgarisation concernant la génétique dans le domaine médical ou scientifique.

IGMA : Institut de Génétique Médicale d'Alsace.

CRBS : Centre de Recherche Biomédicale de Strasbourg (CRBS) dont le bâtiment est en cours de construction par l'UDS sur le site de la faculté de médecine. Les locaux de l'IGMA sont en cours de construction. Ils seront installés dans le Centre de Recherche Biomédicale de Strasbourg (CRBS) et occupent un étage et demi du bâtiment. Commencés fin juin, les travaux seront achevés pour la fin 2016.

Les missions de l'IGMA :
- Optimiser les diagnostics cliniques.
- Augmenter l'efficacité des outils diagnostiques moléculaires.
- Améliorer la prise en charge médicale et psychosociale des enfants et des adultes dans un parcours de soin adapté.
- Lutter contre l'errance médicale liée à la rareté des maladies génétiques.
- Comprendre les mécanismes des maladies rares héréditaires d'origine génétique.
- Développer les traitements contre les causes héréditaires de malvoyance.
- Découvrir des thérapies pour guérir les maladies génétiques.
- Dévoiler de nouvelles voies biologiques.
- Favoriser la compréhension des maladies communes grâce aux maladies rares.
- Transfert par partenariat privé-public avec les industriels en particulier de l'industrie pharmaceutique.

Fond'action Alsace, association reconnue de mission d'utilité publique, a pour objet de soutenir l'excellence en Alsace.
56, boulevard d'Anvers - 67000 Strasbourg - Tél/Fax : 03 88 36 63 77 - courriel : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.